Gedachtenkanker

Ik stel voor dat we het woord gedachtenkanker gebruiken in plaats van depressie. Het woord depressie, of depressief, wordt te gemakkelijk en te veel gebruikt en zorgt er op die manier voor dat de ziekte niet ernstig genoeg genomen wordt. Dat is één van de eerste zaken die ik geleerd heb als vader die van heel dicht bij mee werd.

Hoe vaak gebruiken we het woord “depressief” wanneer het een beetje tegenvalt? Meer dan we denken waarschijnlijk. We staan ​​daar zelfs niet meer bij stil. Wanneer er een morgen iemand tegen u zegt dat hij een depressie heeft dan bent u misschien al snel geneigd te denken dat hij in de put zit. Of dat het niet zo goed gaat maar dat het allemaal wel in orde komt. En al even snel komt het advies dat het allemaal niet zo erg is, en dat het wel weer over gaat. Rust maar even en zorg goed voor jezelf. Hetzelfde advies voor iemand met een verkoudheid.

“Wanneer er morgen iemand tegen u zegt dat hij een depressie heeft dan bent u misschien al snel geneigd te denken dat hij in de put zit. Dat het wel in orde komt of overgaat en allemaal niet zo erg is. Hetzelfde advies voor iemand met een verkoudheid. En dat is het allerminst”

Mocht diezelfde persoon morgen tegen u zeggen dat hij aan gedachtenkanker lijdt, dan klinkt dat al meteen anders. Of zegt u tegen die ene vriend met huidkanker ook dat hij even thuis moet blijven en dan wel beter zal worden? Het woord gedachtenkanker zorgt er voor dat de mensen de ernst van de ziekte vatten, en de slachtoffers erkend worden, want zij gaan echt door de hel. Als u dit overkomt, in uw gezin, familie of vriendenkring, onderschat dit dan zeker niet.

Er zijn vele gelijkenissen tussen gewone kanker en gedachtenkanker. Gedachtenkanker ontwikkelt zich ook op lange termijn, vaak ongezien en zonder dat je ook maar een vermoeden hebt. Het is er niet plots, en je merkt het pas als het al een heel eind gevorderd is. Net zoals een tumor die er voor zorgt dat er plots ergens bloed is waar het niet moet zijn. Pas dan gaan alle alarmen af. Bij gedachtenkanker is dit niet zo tastbaar, maar psychisch gebeurt er min of meer hetzelfde. Gedachtenkanker heb je vaak niet zelf in de hand, maar soms wel. Net zoals je longkanker in de hand kan werken door te roken, kan je een depressie in de hand werken. Het is trouwens in beide gevallen erg. Helaas is het er in vele gevallen gewoon, zonder dat je daar iets aan kan doen. Zo overkwam het ons ook, wij hadden geen enkel idee. Er is geen aantoonbare reden waarom net ons kind het krijgt en een ander niet. Op een dag krijg je de diagnose, en dat komt hard aan. Het is belangrijk dat te erkennen, en gedachtenkanker niet af te doen als iemand die aangedaan heeft. Slachtoffers kiezen nooit voor hun ziekte, en al zeker niet voor de aandacht die dit met zich mee zou brengen. Zoals met elke serieuze ziekte willen de slachtoffers van al dat het hen nooit was overkomen.

“Zoals met elke serieuze ziekte willen de slachtoffers liefst van al dat het hen nooit was overkomen.”

Zonder afbreuk te willen doen aan de ernst van kanker, heb je met gedachtenkanker nog een extra nadeel: ons zorgsysteem is daar niet op voorzien. Wanneer u morgen de diagnose van kanker zou ontvangen voor u van uw kinderen, wat ik niemand toewens overigens, dan staat er al snel een team van oncologen en chirurgen klaar met een plan van aanpak. Een traject waarin men u zo snel mogelijk, zo gericht mogelijk, zal behandelen om erger te voorkomen.

“Met gedachtenkanker is er - in tegenstelling tot een ‘gewone’ kanker - geen team dat voor u klaar staat. Zo goed als alle psychiaters hebben een overvolle agenda en voeren een patiëntenstop in. En als u dan al een psychiater of psycholoog vindt, dan nog is de juiste behandeling zelden mogelijk. ”

Dat kan gaan van chemotherapie tot een hele reeks van operaties. Dat dat niet altijd lukt is natuurlijk jammer, soms is het te laat. Met gedachtenkanker is er geen team dat voor u klaar staat. Zo goed als alle psychiaters hebben een overvolle agenda en voeren een patiëntenstop in. En als u dan al een psychiater of psycholoog vindt, dan nog is de juiste behandeling zelden mogelijk. Je botst altijd wel ergens een wachtlijst van enkele weken of maanden bij het centrum dat het beste traject voor je kind aanbiedt. Wij hadden geluk en konden via vrienden nog ergens terecht. Maar het is geen makkelijke zoektocht, en wachten verbetert de kanker niet, maar je mag niet opgeven. Vaak komen patiënten met gedachtenkanker op een algemene psychiatrische instelling terecht in afwachting van doorverwijzing naar een meer specifieke behandeling. Het is alsof je met een gebroken been naar de spoeddienst gaat, en daar te horen krijgt dat men er de eerste twee weken een windeltje aan zal doen tot er een plaatsje is in de gipskamer. In afwachting daarvan mag je met gebroken been en windeltje naar huis. Je kan dat misschien grappig vinden, maar, dat is in België wel de realiteit. Wij hadden geluk. Onze dochter is er zeven weken gebleven en heeft er toch goede inzichten aan overgehouden. Het was zeker niet makkelijk, maar ik geloof dat het al bij al toch een positieve ervaring was, maar we zijn er nog lang niet.

“Het is alsof je met een gebroken been naar de spoeddienst gaat, en daar te horen krijgt dat men er de eerste twee weken een windeltje aan zal doen tot er een plaatsje is in de gipskamer. In afwachting daarvan mag je met gebroken been en windeltje naar huis. Je kan dat misschien grappig vinden, maar, dat is in België wel de realiteit.”

De meest frappante gelijkenis met kanker, en voor de slachtoffers mogelijks nog erger dan de ziekte zelf, is hoe de omgeving er mee omgaat. Familie, vrienden en vriendinnen, collega’s... geen van ons allen die eigenlijk goed weet hoe er mee om te gaan. En we lezen wel vaker berichten van mensen die na langdurige opname getuigen over hoe ze niemand meer hebben buiten man- of vrouwlief, de kinderen of de ouders. De naaste familie dus. En naaste familie is in dit geval vaak heel beperkt, want de iets verdere familie voelt zich ook al snel niet meer comfortabel bij dat hele gedoe, en haakt ook af. Hoe vaak we dat ook lezen, en hoe vaak we dan ook denken dat wij dat niet gaan doen, de kans is toch enorm groot dat u dit toch zal doen wanneer iemand in uw vriendenkring getroffen wordt. Het is ook niet zo eenvoudig als één keer langs gaan met een bakje druiven of een trosje bloemen, een beetje praten over het ongeluk of de ingreep die net achter de rug is (en het succes daarvan), en over een weekje terug naar huis. Het is langdurig, en wat vertelt u dan op den duur nog? En er zijn natuurlijk een boel leukere dingen die u kan doen met uw tijd, in plaats van naast iemand zijn bed te gaan zitten die eigenlijk niet veel kan doen, en daarover dus ook niets leuk kan vertellen. En het is niet leuk om “niet goed” als antwoord te krijgen op de vraag hoe het er nu mee gaat. En het voelt onwennig om te vertellen over alle leuke dingen die je zelf hebt gedaan, want de wereld daarbuiten draait wel door. En dan haken de mensen af omdat ze het niet meer weten, meestal met tientallen excuses waarom ze er niet meer geraken. En het slachtoffer doet alsof hij het wel begrijpt, uit schrik dat als hijzelf iets zou vragen, dit als meelijwekkend over gaat komen.

Nochtans is het echt niet zo moeilijk. Het is belangrijk om te begrijpen dat dit langdurig is, en dat er goede en slechte momenten zijn. Gedachtenkanker kan een hele poos aanslepen, en kent vele hoogtes en laagtes. Komt u toevallig op een slecht moment, weet dan dat het niet uw schuld is. U bent meer dan waarschijnlijk niet het probleem. En laat u niet ontmoedigen om in de toekomst dat nog regelmatig te doen. Het was waarschijnlijk gewoon zo dat het positieve van uw bezoek niet op kon tegen het negatieve gevoel op dat ogenblik. Er komen ook leuke momenten naarmate de ziekte geneest. Bovendien is er gewoon zijn voor iemand die een korte periode doormaakt een grote hulp.

“ik wil soms graag alleen zijn, maar ik wil niet eenzaam zijn”

Er bij zijn, en even vragen hoe het gaat, zonder iets terug te verwachten is vaak genoeg. Je hoeft geen advies te geven, of je verplicht te voelen iets te zeggen. De quote “ik wil soms graag alleen zijn, maar ik wil niet eenzaam zijn” geeft dit perfect weer. Ga om met vrienden of familie die lijden aan gedachtenkanker zoals u dat daarvoor deed. Behandel hen niet als “die met kanker”, maar heb begrip voor wat de ziekte met iemand doet. Nodig hen uit om mee iets te gaan eten of drinken op een terras, maar accepteer dat het soms niet zal lukken. Aarzel niet om dit te blijven doen en blijf hen betrekken. Ook al lukt het een paar keer niet, zonder dat u het weet heeft enkel die vraag stellen het slachtoffer al een klein gevoel van beterschap gegeven, en voelen ze zich minder eenzaam. En als u die vraag blijft stellen, weet het slachtoffer dat hij niet vergeten is. En lukt het wel, dan nog kan het moeilijk zijn. Verwacht niet van iemand met gedachtenkanker dat hij plots de lolbroek aan tafel zal zijn, maar dat ondanks alles hij toch er bij wil zijn. Als u dit doet, zal u zien dat het stap voor stap beter zal gaan en u een beetje helpt de kanker te verslaan. Doet u dit niet, dan wordt de eenzaamheid voor het slachtoffer nog een extra hindernis die hij zal moeten overwinnen. Tot slot, bij twijfel, als het moeilijk en zwaar voor u wordt, denk dan aan hoe moeilijk het niet moet zijn voor het slachtoffer van gedachtenkanker.

Ondertussen zetten wij onze strijd samen verder met het hele gezin. Ieder op zijn manier, maar ik geloof dat we er gaan geraken en dat we dit zullen overwinnen. Niet vandaag of morgen, maar we werken er aan. Hou je sterk, lieve zus.