Het verhaal van Filip, deel 7: Wake-up call
"Of we iets met zijn verhaal zijn?", mailde Filip. Zijn zoon R werd namelijk geboren met een zeldzame aandoening. Nieuws dat insloeg als een donderslag bij heldere hemel. Zijn ervaring wil hij delen in een soort van dagboek met als doel troost voor zichzelf en hoop voor anderen. Ondertussen zijn we twee jaar verder.
Deel 7: Wake-up call
Twee jaar is het geleden dat ik mijn laatste stukje schreef over het verhaal van R. Twee heerlijke jaren met prachtige herinneringen: R.'s eerste stapjes tijdens een heerlijke vakantie bij Vovo in Brazilië, R.'s gestaag groeiende woordenschat, R.'s eerste wankelende meters op een loopfiets (ondertussen rijdt hij al flink met pedalen, zonder steunwielen), R.'s schaterende lach op de glijbaan in het zwembad, traantjes bij het afscheid nemen van de onthaalmoeder en traantjes bij het afzetten van R. aan de kleuterschool voor zijn eerste avonturen in de 1e kleuterklas, stralende zomervakanties aan zee, warme feestdagen met het gezin... Zelfs de Covid-dagen konden de pret niet bederven, want papa werkte thuis = meer quality time met het gezin!
Ondertussen heeft de realiteit ons ingehaald en is het bijna zover: de eerste grote operatie(s) voor R. komen eraan. En dus stonden we begin maart weer in het UZ Leuven voor een volledige check-up: röntgenfoto's van voet/enkel/been, een uitvoerig gesprek met het nieuwe team (Dokter A. Laumen is nu de behandelende specialist) en zelfs al een pre-operatief interview met de anesthesist.
Wat voor ons begon als een 'standaard' dagje in het ziekenhuis veranderde al snel in een emotionele rollercoaster. In ons hoofd zat al een helder beeld van wat er ons te wachten zou staan de komende weken en maanden: reconstructie van de enkel in een eerste fase, dan een beenverlenging en eventueel een operatie aan de knie. Vervolgens 4-6 maanden revalidatie en dan weer lekker genieten van het leven tot aan de volgende ingreep.
Na onderzoek van de nieuwe X-rays zag de realiteit er plots toch anders uit. Onze specialist vertelde ons dat er 1 variabele zit in het hele proces waarover onduidelijkheid bestaat: in welke mate kan de enkel van Rafaël nog mobiel gemaakt worden. Ter verduidelijking: R.'s enkelgewricht is eigenlijk geen gewricht, maar gewoon een bol. Door het ontbreken van een kuitbeen is de enkel niet juist gevormd en is ook R.'s voet naar binnen gedraaid. In die voet (en enkel) zit nu weinig tot geen flexibiliteit. En wat niet gegarandeerd kon worden is dat de enkel-operatie die mobiliteit zou kunnen herstellen. In dat geval zou er een scenario op de voorgrond komen dat wij al lang uit het oog verloren waren: een amputatie van de voet.
Mijn vrouw en ik hoorden het in Keulen donderen... een amputatie van de voet? Maar er is toch niets met die voet? Ok, de voet is wat kleiner en staat naar binnen gekeerd, maar ze zijn 5 mooie teentjes en hij kan er toch goed op steunen. Stel dat het zo ver zou komen, hoe moesten we dat dan uitleggen aan R.? En aan de S. en S.? Ok, een amputatie zou ook betekenen dat er in de toekomst misschien geen operaties meer nodig zouden zijn en ja, er zijn zo veel mensen die een leven leiden met een prothese... maar toch...
En dus besloot ik om nog eens contact op te nemen met alle specialisten waar R. ooit is geweest: Dr. Paley, Dr. Peter Calder, Dr. Jabbar en Dr. Sakkers. Waar we op hoopten? Een alternatief voor de amputatie, een ander type behandeling, een samenwerking met meerdere specialisten... Kortom alles wat bij ons het gevoel kon wegnemen dat we opnieuw aan het deelnemen waren aan loterij waaraan je niet wil deelnemen.
De komende weken staan er een aantal Zoom-meetings ingepland, waarbij onze hoop nu vooral gericht is op Dr. Paley - die ondertussen ook een instituut in Europa geopend heeft. Hij heeft veel ervaring met de enkel-operatie die cruciaal is voor R. Misschien kan hij de enkel reconstrueren, om dan vervolgens de overige operatie(s) in Leuven te laten uitvoeren. En wie weet is de operatie bij het Paley-instituut in Europa niet zo astronomisch duur als in de VS ($200.000).
Fingers crossed... binnenkort weer meer!
Lees ook:
Filip Debeuf (40j) is als Sales Manager aan de slag bij Berghoff Worldwide. Als papa van R. en plus-papa van S. en S. (5 en 8 jaar oud) proeft hij van het vaderschap in alle mogelijke facetten. Hij probeert om wat te lezen en te sporten als er zich een zeldzaam vrij uurtje aandient. Maar avonturen beleven met het halve of hele gezin krijgt altijd voorrang!
