Het verhaal van Filip, deel 5: London, Baby!
"Of we iets met zijn verhaal zijn?", mailde Filip. Zijn zoon R werd namelijk geboren met een zeldzame aandoening. Nieuws dat insloeg als een donderslag bij heldere hemel. Zijn ervaring wil hij delen in een soort van dagboek met als doel troost voor zichzelf en hoop voor anderen. Ondertussen zijn we bijna een jaar verder.
Deel 5: London, baby!
Het is ondertussen al bijna een half jaar geleden dat ik nog een stukje geschreven heb over de avonturen van Rafaël, zijn fibulaire hemimelie en de zoektocht naar de juiste – en betaalbare – behandeling. Ik sta er zelf versteld van, want er is ondertussen weer een heleboel gebeurd. En dus probeer ik de draad van het verhaal weer op te pikken en de gebeurtenissen van het laatste half jaar op een rijtje te zetten.
Na ons bezoek aan professor Van Campenhout besloten we om nog een aantal extra opinies te zoeken over de te volgen behandeling voor Rafaël. Via een aantal FH-steungroepen op Facebook kwamen we terecht bij twee specialisten in Londen: Dr. Peter Calder (Portland Hospital for Women & Children) en Dr. Yaser Jabber (Great Osmond Street Children’s Hospital) – twee orthopedische chirurgen met een pakervaring in botreconstructie en kinderorthopedie.
Na ontelbare telefoontjes en mailtjes lukte het ons eindelijk om op 24 & 25 juli 2018 bij beide specialisten een afspraak in te plannen. Waarom kostte het zoveel moeite? Wel, het Britse gezondheidsstelsel is zo opgezet dat een doorverwijzing naar een specialist moet komen van een Britse (huis)arts die aangesloten is bij het NHS-netwerk. Als buitenlander moet je dus deze administratieve procedure proberen te omzeilen om dan vervolgens als privé-patiënt een afspraak te krijgen.
We besloten om er een mini-citytrip van te maken samen met mijn papa. Hij heeft ons als stille kracht al af en toe bijgestaan bij afspraken in Leuven of bij de zoektocht naar extra informatie over FH. Hij nam meteen de leiding om alle praktische regelingen te treffen: treintickets naar Londen, hotelreservaties, wegbeschrijvingen naar de verschillende ziekenhuizen en natuurlijk ook enkele leuke sights om te bezoeken in Londen.
En zo vertrokken we ’s ochtends vroeg op 24 juli met een klein hartje naar London. Na aankomst moesten we ons al richting de eerste afspraak bij Dr. Calder haasten. En dankzij de goede voorbereidingen van papa vonden we zonder problemen het ziekenhuis met nog 15 minuten reserve! En de afspraak verliep ook positief: na een grondig onderzoek van de beeldvorming en van Rafaël’s voet en beentje gaf hij ons zijn visie op het behandelingstraject… en dat traject leunde heel sterk aan bij de visie van dokter Van Campenhout: geen overhaaste beslissingen nemen, eerst de voet in de juiste positie proberen te krijgen om dan op latere leeftijd (5-6 jaar) een eerste beenverlenging uit te voeren.
De methodes van Dr. Paley kende hij goed; blijkbaar zijn de methodes van het Paley Insitute vrij ingrijpend en agressief – en vooral heel duur. Kortom, na deze afspraak voelde wij al een grote last van onze schouders vallen: we hoefden ons niet schuldig te voelen als we niet voor de behandeling van Dr. Paley zouden kiezen, plan B is net zo goed!
De rest van de dag konden we ons wat ontspannen en maakten we van de gelegenheid gebruik maken om door Londen te wandelen. De weergoden waren ons gunstig gezind en we genoten van een ritje met een sightseeing-bus en een bezoek aan Camden Street. En dan ’s avonds een lekker etentje vlakbij de B&B waar we overnachtten.
De volgende dag moesten we vroeg uit de veren voor onze volgende afspraak bij Dr. Jabbar in het Great Osmond Street Children’s Hospital. De sfeer en aanpak van dit ziekenhuis was nog een pak professioneler dan het Portland Hospital: Rafaël werd gemeten, gewogen, onderzocht, … alles erop en eraan! Daarna even rondhangen in de wachtzaal (één grote speeltuin voor kinderen) en dan de consultatie.
En ook bij Dr. Jabbar kregen we een gelijkaardig verhaal te horen als bij Dr. Calder: eerst de voet in de juiste positie plaatsen (dit was zelfs niet noodzakelijk), vervolgens de enkel opnieuw construeren en in een latere fase (als de voet mooi recht staat) twee beenverlengingen (één op 5-jarige leeftijd en één op 15-jarige leeftijd). En deze specialist was ook niet te beroerd om er ons attent op te maken dat het best mogelijk was dat de voet nooit in de juiste positie zou komen te staan (omdat R.’s achillespees heel kort is).
Als dat inderdaad het geval zou zijn, dan heeft het geen zin om te blijven opereren en is het nuttiger om het voetje te amputeren om dan vervolgens met een prothese te werken. Het voordeel van dit traject? Een pak minder chirurgische ingrepen, want beenverlengingen zijn niet meer nodig (dit wordt via de prothese opgelost). Het was wel even slikken om het woord “amputatie” plots weer te horen vallen, maar anderzijds waardeerden we wel de eerlijkheid van Dr. Jabber – bovendien had ik voor mijzelf de optie amputatie nog niet naar de prullenmand verwezen, want in veel gevallen is dit echt de beste weg om in te slaan.
Maar kort samengevat volgde ook hij de visie van ons team in Leuven en zo kwamen we tot een belangrijk sluit na twee dagen Londen: we houden het vertrouwen in dokter Van Campenhout en haar team en gaan (voorlopig toch) niet naar de US om Rafaël te laten behandelen. Niet alleen om financiële en praktische redenen, maar ook uit overtuiging.
Na ons bezoek aan Londen was het tijd om een ‘actieplan’ op te stellen voor Rafaël’s behandeling in Leuven. Na een zeer constructief met ons team lag er een duidelijk traject op tafel: eerst een MRI van R’s voet (waarvoor R. onder volledige narcose zou moeten gebracht worden) om een goed beeld te krijgen van hoe de voet gevormd is. De kans is namelijk groot dat R.’s enkel en voet niet juist gevormd door afwezigheid van het scheenbeen. De MRI kan de voet en enkel mooi in kaart brengen zodat chirurgische ingrepen op de juiste manier uitgevoerd kunnen worden.
Na de MRI wordt er dan een posterior release procedure uitgevoerd (ook onder volledige verdoving) om de voet in een zo recht mogelijke positie te kunnen plaatsen. Na zes – acht weken gips staat R’s voetje dan (hopelijk) in de juiste positie om een schoentje met verhoogde zool te kunnen dragen. Dit speciaal schoentje kan het lengteverschil overbruggen en R. de nodige stabiliteit geven om goed te kunnen stappen.
Als het resultaat van de posterior release naar wens is, kunnen we ons dan langzaam gaan voorbereiden op de volgende stap: de eerste beenverlenging – die zou vermoedelijk plaatsvinden rond de leeftijd van 5 jaar. Tot dan wordt het lengteverschil, dat zal blijven toenemen, gecompenseerd door datzelfde speciale schoentje, waarbij de zool regelmatig verhoogd wordt. Na de beenverlenging – een zware ingreep waarbij het scheenbeen in twee gebroken wordt en met behulp van een externe constructie beetje bij beetje wordt uitgerekt – volgt dan weer een fase met een speciale schoen om lengteverschillen te blijven compenseren.
Een tweede beenverlenging op 15-16 jarige leeftijd zou er dan voor moeten zorgen dat tegen dat R.’s groei voltooid is beide benen even lang zullen zijn. En ook al klinkt het traject intensief en zal R. het vermoedelijk heel zwaar krijgen na de verschillende ingrepen, toch is het voor ons geruststellend dat er nu een duidelijk plan is.
Eindelijk.
Lees ook:
Filip Debeuf (40j) is als Sales Manager aan de slag bij Berghoff Worldwide. Als papa van R. en plus-papa van S. en S. (5 en 8 jaar oud) proeft hij van het vaderschap in alle mogelijke facetten. Hij probeert om wat te lezen en te sporten als er zich een zeldzaam vrij uurtje aandient. Maar avonturen beleven met het halve of hele gezin krijgt altijd voorrang!
