Het verhaal van Filip, deel 2: het onderzoek
"Of we iets met zijn verhaal zijn?", mailde Filip. Zijn zoon R werd namelijk onlangs geboren met een zeldzame aandoening. Nieuws dat insloeg als een donderslag bij heldere hemel. Zijn ervaring wil hij delen in een soort van dagboek met als doel troost voor zichzelf en hoop voor anderen...
Deel 2: het onderzoek
Zaterdagochtend 21 januari 2018...
Tranen rollen langs mijn wang naar beneden terwijl ik het linkervoetje van R. buig en strek, naar links en naar rechts draai om dan daarna het voetje te "stretchen". R. krijst luidkeels en maakt mij duidelijk dat hij de oefeningen maar niks vindt. "Hij heeft geen pijn", vertelde de specialist mij een drietal weken geleden, "hij weent omdat het allemaal ongemakkelijk en oncomfortabel aanvoelt."
Dat zinnetje probeer ik in mijn hoofd keer op keer te herhalen, maar het gehuil van een baby verdrijft elke rationele gedachte waaraan je je probeert vast te klampen. Ik kijk weg en probeer het stretchen nog enkele minuten vol te houden. Ik kan er maar beter aan wennen, want zo zal ons leven er waarschijnlijk de komende jaren uit zien.
Flashback... 21 november 2017...
R. is nu drie dagen oud en vandaag mogen we normaal gezien naar huis, tenminste als hij goed is bijgekomen en helemaal gezond is. En kijk eens aan, hij zit al boven zijn geboortegewicht, hij doet het prima! En alle respect voor mama, want zij is het die hem om de twee uur aan de borst legt (op aanraden van vroedvrouw) - dag en nacht. Als papa kan je niet veel meer doen dan af en toe wat lekkers mee te nemen, zoveel mogelijk pampers verversen en de baby troosten, zodat mama tussendoor een beetje kan slapen.
Vandaag mag R. ook naar de orthopedist, die zijn voetje gaat onderzoeken. Een spannende dag voor ons want nu gaat het echt beginnen: de behandeling om zijn klompvoetje terug recht te zetten. In mijn hoofd had ik al een 6-maanden-plan opgesteld: de eerste 6-8 weken verschillende gipsverbanden, vervolgens een operatie aan de achillespees, dan weer een gips en daarna een beugel... en dan zien we wel weer verder. (ja, ik had misschien al een beetje TE veel informatie opgezocht).
Maar dat was buiten de orthopedist gerekend. Hij onderzocht Rafaël, duwde zijn voetje in verschillende richtingen (onder luid protest van R.) en zei toen doodleuk dat we eerst zelf twee weken oefeningen moesten doen en daarna "zien we wel verder". Mijn vriendin probeerde nog te vragen hoe ze de oefeningen juist moet uitvoeren, maar de orthopedist wandelde al weg naar zijn volgende consultatie.
Een beetje overdonderd keken R. en ik elkaar aan: dit was niet wat we hadden verwachten en gehoopt. Op de terugweg naar de kamer borrelde de eerste boosheid bij mij naar boven, omdat ik wist hoe belangrijk het was om zo snel mogelijk met de juiste behandeling te beginnen.
Daarom begon in onmiddellijk rond te bellen om te proberen mijn 6-maanden-plan op gang te trekken. Eerst belde ik een ziekenhuis in Eindhoven, gespecialiseerd in klompvoetjes. Maar jammer genoeg zou een behandeling daar niet gedekt worden door onze mutualiteit. Dan maar eens bellen naar het Pellenberg-ziekenhuis, onderdeel van het UZ Leuven en gespecialiseerd in orthopedie. Daar kreeg ik een behulpzame dame aan de lijn die mij meteen doorverbond met "de gipskamer". Ik legde onze situatie uit en als bij wonder mochten we de volgende dag al op consultatie.
Zo gezegd, zo gedaan.
De volgende dag stapten we met z'n allen in de auto en reden richting Leuven. Blij dat we een second opinion zouden krijgen, nerveus omdat we schrik hadden om opnieuw teleurgesteld te worden... of misschien had de orthopedist in Mol het toch juist ingeschat en waren wij gewoon overbezorgde ouders?
Al gauw werd de naam van R. afgeroepen en mochten we de gipskamer betreden. Opnieuw werd R. grondig onderzocht en jawel, opnieuw werd er aan zijn voetje geduwd en getrokken. Onze zoon kon er nog steeds niet om lachen en gaf het beste van zichzelf: zijn stembanden. Al moet ik daarbij wel vertellen dat dat het enige moment was dat R. van zich liet horen.
Eigenlijk bleef hij vrij rustig onder alle drukte en ik was zo trots op hem. Zo klein en kwetsbaar en toch al zo flink kunnen zijn. Ik kreeg er spontaan natte ogen van (ja, dat gebeurt mij wel vaker, zoals je wel zal merken). De behandelende arts vertelde ons dat R. inderdaad een klompvoetje had en dat ze hem meteen een gipsverband zouden aanleggen. Een grote opluchting voor mijn vriendin en ikzelf: we hadden dus toch de juiste keuze gemaakt.
R. werd ook nog naar de afdeling Radiologie doorverwezen zodat er foto's konden genomen worden van zijn voetje en been. Dat leek ons ook logisch en nog maar eens een bewijs dat het er hier in het Pellenberg ziekenhuis veel professioneler aan toe ging. Het maken van de foto's verliep niet van een leien dakje, voornamelijk omdat R. niet zoveel zin had om mee te werken. E
igenlijk moest hij zijn voetje en been stilhouden, maar hij had blijkbaar meer zin om er lustig op los te stampen. Wij stonden in een kamer naast de radiologieruimte te luisteren naar de sussende woordjes van het personeel en het iets minder sussende antwoord van R. Best een komische scène, alhoewel je hart letterlijk samenknijpt als je hem hoort roepen. Maar zodra alles rond was werd hij weer zijn rustige zelve (want het lijkt misschien alsof R. veel roept en brult, maar eigenlijk is hij een lieve, kalme baby) en konden we weer terugkeren naar de gipskamer om daar te wachten op de dokters en wat meer informatie over de volgende stappen in het behandelingsproces.
Achteraf gezien duurde het wachten best wel lang en misschien had er toen al een alarmbelletje moeten rinkelen bij ons. Maar mijn vriendin ging helemaal op in dat rustige moment met R.: borstvoeding geven, hem knuffelen en gewoon naar hem kijken terwijl hij lag te slapen (wat is dat toch een fantastisch gevoel, een baby hebben).
En toen kwam de dokter binnen, of neen, eigenlijk moet ik zeggen: toen kwamen de dokters binnen... met drie waren ze... en nog steeds waren wij ons van geen kwaad bewust.
Misschien wouden ze gewoon het hele team aan ons voorstellen? Het was dokter Van Campenhout die het woord nam en ons vertelde dat bij een "gewoon klompvoetje" ...... op dat moment kromp mijn maag in elkaar en sloeg mijn hart een tel of twee over.
Er moest iets mis zijn, iets anders, iets waardoor R. zijn voetje geen "gewoon klompvoetje" was. En nu vielen de puzzelstukjes wel samen: de foto's, het lange wachten, drie dokters, ... hadden ze misschien al iets gezien bij het onderzoeken van zijn voetje? Wat zou er toch aan de hand zijn?
Ik probeerde mij opnieuw te concentreren op de woorden van dokter Van Campenhout. Ze vertelde ons dat bij een gewoon klompvoetje meestal behandelingswijze X gevolgd werd, maar dat er voor R. ook nog iets anders aan de hand was. De foto's hadden namelijk aan het licht gebracht dat R. was geboren zonder scheenbeen, een zeldzame afwijking die speciale zorg zou nodig hebben. Hoe zich dat juist zou ontwikkelen in de toekomst konden ze op dat moment moeilijk inschatten, prioriteit nummer 1 was nu om het klompvoetje weer in een mooie rechte positie te krijgen.
De rest van het gesprek is slechts nog een vage herinnering... ik voelde mij als verdoofd, niet in staat om vragen te stellen of in te pikken op de woorden die ik te horen kreeg. Ik keek naar mijn vriendin en zag datzelfde gevoel in haar ogen. Ik denk dat we op dat moment allebei in shock waren.
De dokters voelden wel aan dat dit slechte nieuws ons zwaar getroffen had. Ze probeerden ons nog een positief perspectief aan te bieden door ons op het hart te drukken dat we moesten genieten van het mama en papa zijn, dat R. er nu nog niet veel hinder van zou ondervinden, dat hij als het ware "zo geboren is" en dat zijn aandoening voor hem de normaalste zaak van de wereld zou zijn.
Ik weet dat ze het goed bedoelden, maar toen ketsten die woorden af op een soort pantser dat ik toen al opgetrokken had. Ik weet nog dat ik met mijn vriendin terug wandelde naar de auto... het was doodstil.
We klikten de Maxi Cosi vast op de achterbank, stapten in de auto, keken elkaar aan en we barstten in tranen uit. Een kwartier lang stonden we daar op die parking van het Pellenberg, een mama en een papa, wenend in de auto
... om Rafaël, die nog zo klein is en het al meteen zo moeilijk zal krijgen
... om onszelf, die een onzekere toekomst tegemoet gaan
... om onze "toekomstige zoon" waarvoor we stiekem toch plannen aan het maken waren
...
Filip Debeuf (40j) is als Sales Manager aan de slag bij Berghoff Worldwide. Als papa van R. en plus-papa van S. en S. (5 en 8 jaar oud) proeft hij van het vaderschap in alle mogelijke facetten. Hij probeert om wat te lezen en te sporten als er zich een zeldzaam vrij uurtje aandient. Maar avonturen beleven met het halve of hele gezin krijgt altijd voorrang!
