#teampia

Pia is ziek. Haar behandeling kost bergen geld. ‘Het duurste medicijn ter wereld’ wordt er her en der gekopt, alsof het ware een achiefment. “

Zeg, CEO, wat als we nu eens uitpakten met het duurste medicijn ter wereld?”

“Ja, goed idee, coole titel zeg!”

Ik hoop met heel mijn hart dat het bij Novartis niet zo gelopen is. Maar mij volledig ontdoen van het gevoel dat medicijnprijzen nattevingerwerk zijn, kan ik niet. Ik zou mij volledig kunnen laten gaan in het Pharma-bashen, maar dat ga ik niet doen. Hieronder waarom niet.

Ik heb ook een sms gestuurd. Met -dat durf ik gerust toegeven- tranen in de ogen. Want ook mijn dochter is ziek, het zij dan wel niet even terminaal als Pia. Ook onze dokters gaan binnenkort starten met een behandeling die niet terugbetaald wordt, het zij niet in de grootorde van Pia. Mijn dochter heeft een Auto-inflammatoir syndroom. PFAPA. Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis.

Het is een hele mond vol voor: ‘om de vier weken staat haar hele lijf in brand en heeft ze kloteveel pijn in haar hele lichaam’. Er is echter wel een maar. Eentje die ons verhaal en dat van Pia oneindig doen verschillen. Een mensenkind dat één keer per maand een dikke week ziek is, groeit en evolueert in de resterende drie. Drie weken per maand, meer heeft onze Billie niet nodig om de geweldige peuter te zijn die ze is. Een mini-mens met een vlotte tong (voor een tweejarige), een expressief gezicht (vooral als het haar niet aanstaat) en een aangeboren ondeugende twinkeling in haar blauwe ogen.

Heel waarschijnlijk groeit ze uit deze ziekte en heeft ze na haar pubertijd geen symptomen meer. De weg naar de diagnose was op z’n zachtst gezegd frustrerend. Dokters die niet onmiddellijk iets herkennen, hebben de neiging te denken dat er niets mis is. Je moet zelf alle deuren instampen tot je bij die ene dokter komt die wil luisteren. Maar dat is voor een andere keer, want stilaan kom ik in de buurt van ik eigenlijk wou schrijven over TeamPia. Sinds mijn dochter geboren werd, is ze ziek geweest. De voorbije twee en een half jaar is elke dag intens geweest voor mijn vrouw en ik. Want hoewel wij niet ziek zijn, is een ziek kind hebben hartverscheurend hard. J

e twijfelt aan jezelf, je twijfelt aan elkaar. Je kan soms het onderscheid niet maken tussen ‘normaal’ kindergedrag en het ziektebeeld. Ik zou liegen als ik zeg dat we voldoende steun gekregen hebben. Mensen denken vaak het één en het ander te begrijpen, maar ze snappen er in de meeste gevallen geen snars van. Dat klinkt ontzettend rauw maar het is mijn waarheid, ik sta volledig open voor andere ervaringen. Het is onmogelijk om je in te beelden hoe het voelt om machteloos aan de zijlijn te staan terwijl je dochter langzaam aftakelt (in het geval van Pia) maar ik denk dat ik iets voel dat een heel klein beetje in de buurt komt.

En dát is waarom ik huil als ik de sms stuur.

Niet om Pia, omdat ik weet dat ze in goede handen is, maar om de handen waar ze zich in bevindt. Waar de ouders van Pia doorgaan, dat is van het goede te veel. De kracht die zij hebben om zo’n actie op poten te zetten is buitenmenselijk. Daarom is het zo geweldig dat de actie een succes was. Niet om de 1,9 miljoen euro, maar net om het slagen van de actie. Als je alles probeert om je kind te redden, als je je hele verhaal er uit gooit in de pers, met de nodige meningen (ik weet, ik schrijf er ook eentje), artikels, columns en foto’s. Dan is het maar godverdomme normaal dat die actie een succes is. Ik ken ze niet persoonlijk maar ik wil ze ook graag de hemel in prijzen, dat ze niet de kaart trokken van anti-beweging, maar volop gingen voor het pro-verhaal.

#TeamPia is een mooi verhaal over hoe je de goedheid van de mens kan gebruiken om je dochter te redden. Ik lees her en der dat dit het debat over BigPharma zou moeten opentrekken. Maar lieve steuners, politici, opiniemakers en anderen, neen. Het enige wat dit moet doen is een ziek kindje redden van ouders met de handen in het haar.

Dat er nu beleidsmakers gewetenswroeging krijgen en er iets aan willen doen, dat is niet slecht te noemen, maar dat is zeker niet wat het focuspunt moet zijn. Tenzij de ouders van Pia dat zelf willen, dat staat buiten kijf.

Maar laat ons nu gewoon allemaal samen hopen dat de picuur werkt en Pia kan groeien. Het systeem, dat veranderen we wel een andere keer. Want het is duidelijk dat we sterker zijn dan dat.

Zeker Pia’s ouders.

Go #TeamPia!

Christiaan noemt zijn tweejarige dochter B. vol trots “het achtste wereldwonder”. Het verhaal van #TeamPia kwam zó dicht op zijn vel dat hij voor Vaderklap in de pen kroop...