Elke dag Pyjamadag
“Op vrijdag 13 maart is het de 5de editie van de Nationale Pyjamadag. Die dag roepen we iedereen op om in pyjama naar school te komen. Jouw klas doet toch ook mee?”
Met deze woorden roept Bednet al 5 jaar op rij op om zieke kinderen een hart onder de riem te steken.
Als gezonde kinderen een dag in pyjama naar school gaan, alsof ze ziek zijn en in bed/in pyjama moeten blijven, gaan zieke kinderen dan ook soms naar school alsof ze gezond zijn?
Ja zeker dat doen ze. Want ook een ziek kind heeft recht op onderwijs. Een ziek kind slaapt niet de hele tijd en wil/moet ook niet de hele tijd met rust gelaten worden
12 Jaar heb ik in kinderziekenhuizen lesgegeven. De ziekenhuisschool is een onderdeel van het buitengewoon onderwijs (zogenaamde type 5) voor kleuter, lager en secundair onderwijs, binnen medische instellingen voor fysieke en psychiatrische aandoeningen.
Als leerkracht ligt onze focus er op het gezonde deel van het kind, op dat wat groeit, zich ontwikkelt en verder wil. Ook leggen we mee de brug naar de gewone leefwereld van het kind, met de klas en de leerkracht, met de school. Daarnaast focust het medische team zich met name op zieke deel van het kind.
Te midden van deze ziekte, ellende en onmacht, zijn er gelukkig ook mensen die de andere focus hebben. Ik denk aan de ouders en familie, vrienden en klasgenoten, en ieder die, al dan niet als vrijwilliger, in een ziekenhuis werkt.
Het voelde als een eer en een nobele taak ook om me op het gezonde stuk te mogen focussen. Steeds met de blikrichting: “wat kan er wel op dit moment, met deze beperkingen, in deze setting?”
“Als gezonde kinderen een dag in pyjama naar school gaan, alsof ze ziek zijn, gaan zieke kinderen dan ook soms naar school alsof ze gezond zijn? ”
Ik wil hier 3 verhalen vertellen. Voor C., R. en S. die voor altijd in mijn hart zitten. Voor hen en voor al die andere kinderen met namen uit het hele alfabet…
Zo was er de 9 jarige C. Hij had een medische geschiedenis van ingewanden die vaker niet dan wel functioneerden en de littekens op zijn buik camoufleerden zijn navel. C. was een vaak geziene patiënt op onze afdeling. Goedlachs, vrolijke prater, kende iedereen bij naam, grappenmaker en ongelofelijk dapper. Ook bij zijn 35ste opname…
Aanvankelijk ging het vlot in de klas, we bekeken een deel van de leerstof van zijn eigen school en daarna bleef hij uren in de klas werken aan projecten (met water, met techniek, met verf, computers, sneeuw, gips, …). Hier genoot hij van, van de aandacht enerzijds en van de uitdagingen anderzijds.
Omdat hij zo vaak afwezig was op school had hij bv bij wiskunde wat achterstand. Dit proberen bijspijkeren was vooral frustrerend en werkte averechts. C. kon roepen en tieren en die boosheid moest er uit. Hij was al 9 en moest nog steeds splitsingsoefeningen maken! Pffffff ik dacht het niet!!! Uiteindelijk hebben we hem een leeftijdsadequaat lesaanbod gegeven en de delen die hij miste zo gelaten. En zijn motivatie was weer helemaal terug! Door te focussen op wat C. wel kon en wilde, kon hij groeien. Stil blijven staan bij wat niet ging, legde ook zijn ontwikkeldrang stil.
“C. kon ook roepen en tieren en die boosheid moest er uit.”
Of de 11jarige R. Goedlachse meid met twinkels in haar ogen en lang krullend haar. Door een zuurstoftekort was ze aan bed en rolstoel gekluisterd. Haar spieren kon ze zo moeilijk bewust aansturen dat de minste poging om een arm op te tillen of een klank te maken, resulteerde in totale verkramping van heel haar rug en ledematen.
“Daar ga je niet veel kunnen doen, meester Hans,” zie een van de verpleegkundigen. Toch niet als je een meester copy-paste uit een gewone basisschool naar deze ziekenhuiskamer waar R. lag te kijken wie er binnen kwam.
Ik leerde haar taal stilletjesaan begrijpen en spreken. Haar ogen bewoog ze omhoog ten teken van instemming en opzij wanneer ze iets niet wilde. Bij dit leren heb ik veel gehad aan haar entourage. Zij kenden R. zo goed en begrepen haar zonder woorden. Ik heb geleerd dat de woorden die ik als leerkracht gebruik maar een heel klein stukje zijn van de manieren van communicatie. Ieder kind heeft zijn eigen taal en die is telkens anders dan de mijne.
Met R. bouwde ik een band op voorbij de woorden en de taal. Zelf gebruikte ik wel woorden omdat dat mijn taal is. Die woorden liet ik horen en die taal bracht verhalen en liederen haar wereld binnen. Het waren ook mijn woorden die haar op haar laatste levensdag begeleidden. ’s Morgens lag ze te luisteren naar de klanken uit mijn mond en ’s avond begeleidden de snikken en ons gehuil R. naar die andere wereld. Waar R. geen last meer heeft van haar verkrampte, pijnlijke en zieke lijf. Waar ze vrij kan bewegen en leven.
“Daar ga je niet veel kunnen doen, meester Hans...”
En tot slot wil ik vertellen over de 3 jarige S. De gezonde en drukke kleuter was op een ochtend lijkbleek in bed blijven liggen. In allerijl werd hij naar de spoed gebracht, waar een eindeloze reeks onderzoeken opgestart werden. Hoe voel je je dan als ouder? Waar ga je dan doorheen? Ik kan het me niet voorstellen. Nog steeds niet, zelfs niet na al die verhalen en ontmoetingen.
Ik bezocht S. elke dag van zijn opname. Eerst was er vooral het contact met zijn ouders. Hun verhaal, hun twijfels, hun hoop. En S. lag op bed en meer dan een kreun kreeg ik die eerste weken niet te horen.
Een juiste diagnose en een goede behandeling maakten dat S. weer z’n ogen open deed. En iets zei, en uiteindelijk iets dronk, zelf. Om daarna weer uitgeput uren te slapen.
En elke dag ging ik langs, soms was een van de ouders er, dan weer waren ze er allebei en werd er verteld. Over hoe levendig en druk S. normaal was. Er waren ook dagen dat ik even bij S. was. Naast zijn bed. In stilte. Of met een verhaal waarvan de klanken door de kamer zweefden en het me niet duidelijk was of ze ook hem bereikten.
Op een zonnige woensdagochtend reed ik S. in zijn bed door de gang en zette hem midden in het zonovergoten klaslokaal. S. keek rond en hield zijn moeders hand stevig vast alsof hij wilde zeggen: “mama laat me niet alleen…” Ondertussen praatten zijn moeder en ik over spelen en kinderen en school.
Vanaf die dag namen we S. steeds mee om even uit zijn kamertje te zijn. En het kijken ging over in spreken, vragen, spelen op bed en aan tafel. Uiteindelijk ging zelfs op ontdekking in het lokaal en daarbuiten.
Een tijd later raceten S. en ik door de gang, na een klasmoment vol beweging en plezier, terug naar zijn ouders. Op zijn kamer ging hij druk in de weer met zijn nieuw gekregen auto’s. Een beetje te druk en zijn moeder ging even op de gang staan. “Ik ben zo blij dat ik S. weer zo hevig zie spelen. Hij is er weer mijn lawaaimakertje…”
“Hoe voel je je dan als ouder? Waar ga je dan doorheen? Ik kan het me niet voorstellen. Nog steeds niet, zelf niet na al die verhalen en ontmoetingen. ”
Er is in die 12 jaar tijd veel gebeurd. Van “Een ziek kind kan toch geen les krijgen?” Tot “Wij hebben in onze school 3 kinderen die les krijgen via de computer of gewoon thuis.”
Er is gelukkig veel meer mogelijk in het onderwijs anno 2020. Er is meer visie en wil om een star en vast gegeven wat onderwijs was te veranderen. En wanneer ik nu de vraag krijg: “Moet een kind - ook wanneer hij ziek is - naar school? Kan hij niet even met rust gelaten worden?” Dan hoor ik daarin steeds dat school iets is wat moet. Dat kan en mag niet zo zijn, vind ik!
School is voor mij een plek waar groei, ontwikkeling en nieuwe mogelijkheden gestimuleerd worden. Waar vooral gewerkt wordt met wat er wel kan door het spel van ontdekken, ervaren, zien en nadoen… met de energie die er op dat moment voorhanden is.
“Ook tijdens een ziekteproces leert een kind enorm veel, zoveel dat het niet te capteren is in een lesboek of syllabus.”
In Vlaanderen zijn verschillende manieren waarop zieke kinderen onderwijs kunnen krijgen. Want onderwijs is een recht, ook als je ziek bent.
Meer daarover vind je op de website van het Vlaamse Platform voor Zieke kinderen (POZILIV)
www.onderwijsvoorziekekinderen.be.
Bednet verzorgt in Vlaanderen het zogenaamde Synchroon Internet Onderwijs; via webcam live volgen de van de eigen lessen, vanuit je ziekbed en contact onderhouden met je klas.
