Het verhaal van Filip, deel 6: onverwachte ontwikkelingen
"Of we iets met zijn verhaal zijn?", mailde Filip. Zijn zoon R werd namelijk geboren met een zeldzame aandoening. Nieuws dat insloeg als een donderslag bij heldere hemel. Zijn ervaring wil hij delen in een soort van dagboek met als doel troost voor zichzelf en hoop voor anderen. Ondertussen zijn we een jaar verder.
Deel 6: Onverwachte ontwikkelingen
De ontwikkeling van R. staat niet stil en hij groeit als een kool! Hij trekt zichzelf recht, loopt rond de tafel, klimt in de zetel en op de salontafel, … ongelooflijk wat hij allemaal kan zonder zich daarbij te laten beperken door zijn voetje. Maar je ziet wel dat hij zijn voetje naar binnen draait om het lengteverschil tussen de twee benen te compenseren. Daardoor staat hij wat wankel en raakt hij soms ook wat gefrustreerd.
Rosie en ik proberen hem zoveel mogelijk zijn eigen grenzen te laten opzoeken en soms moeten we echt op onze handen gaan zitten om te vermijden dat we hem te veel willen beschermen tegen mogelijke valpartijen. Toch voelen we ons goed: R. is gezond, we hebben een goed uitgekiend plan voor de behandeling en hebben het volste vertrouwen in ons team in Leuven.
Maar zoals de titel van dit deel van het verhaal doet vermoeden, zorgde nieuwe informatie ervoor dat we dit traject opnieuw moesten aanpassen. Hoe komt dat?
Wel, zoals ik reeds vermeldde moest er eerste een MRI van de voet gemaakt worden om een duidelijk beeld te hebben van R.’s voet. Deze procedure was in november 2018 ingepland (we maken dus even een sprong in de tijd). Rosie en ik keken met verwachting uit naar de MRI, maar tegelijkertijd knaagde onzekerheid aan onze zenuwen want R. zou onder volledige verdoving moeten gaan.
En we hadden geen idee hoe dat zou uitdraaien: zou hij goed wakker worden? Houdt hij iets over aan de narcose? Wordt hij überhaupt nog wel wakker? Ik weet het, het klinkt een beetje als doemdenken, maar je gedachten gaan soms een eigen leven leiden als de gezondheid van je kind op het spel staat.
De dag van de MRI boden we ons met een klein hartje aan op de kinderafdeling van het UZ Leuven – campus Gasthuisberg. Gelukkig werden we goed opgevangen en werd onze eerste ongerustheid weggenomen. Daarna mochten Rosie en ik samen onze kleine man begeleiden naar de MRI-ruimte. Daar moest ik al afscheid nemen, want slechts 1 ouder mag mee naar de onderzoeksruimte waar R. dan onder verdoving zou gebracht worden.
Door een raampje kon ik meekijken en zag ik hoe Rafaël nogal driftig tegenspartelde toen hij het masker op moest zetten. Uiteindelijk zat het masker op zijn plaats en na een paar seconden verslapte R. in de armen van Rosie. Daarna was het een uurtje nagelbijten voor we hem terug in onze armen kregen. R. lag nog rustig te slapen dus was het even wachten tot hij een eerste keer wakker werd alvorens we terug naar de kinderafdeling mochten terugkeren.
Daar sliep hij nog een uurtje verder – met af en toe een slaapdronken kreetje tussendoor – tot hij eindelijk weer alert rechtop ging zitten. Hij kreeg meteen een flesje en na een laatste check-up mochten we dan toch vertrekken. De resultaten zouden later besproken worden met professor Van Campenhout. Ondertussen hadden we ook al een data ingepland voor de posterior release ingreep: 8 januari 2019.
Uiteindelijk heeft Rafaël het MRI avontuur probleemloos af kunnen sluiten en eenmaal thuis was hij alweer ijverig aan het spelen en rondkruipen. Een pak van ons hart! Soms besef ik dat wij als ouders veel bezorgder zijn dan misschien nodig is. Zeker als je ziet hoe ontspannen en meegaand Rafaël is bij eigenlijk alle onderzoeken…
Of het nu in Leuven is of Londen, hij blijft zijn vrolijke zelve. En dat maakt het voor ons altijd weer aangenamer om die grote ontdekkingstochten samen met hem te beleven. In medische kringen spreken ze dan over een “therapiekindje”, kinderen die gewend zijn om in ziekenhuisomgevingen te verblijven en op hun gemak zijn in de aanwezigheid van dokters en verpleging.
Tussen al deze gebeurtenissen door kregen we plots een mailtje vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar hadden we ons ook aangemeld om met een specialist te praten die ons was aangeraden door Dr. Peter Calder in Londen. Maar net zoals in Groot-Brittannië is ook het Nederlandse zorgsysteem vrij complex.
De aanvraag voor een afspraak moest met een brief (jawel, een echte brief) per post aangevraagd worden, aangevuld met een officiële doorverwijzing van een specialist. Ongeveer 2 maanden na onze aanvraag kregen we eindelijk de bevestiging dat de afspraak kon doorgaan op 21 december, vlak voor kerst. Nog een extra opinie – dichterbij huis dit keer – om hopelijk nogmaals bevestiging te krijgen dat we op de goede weg zijn.
Maar bon, hoe zat het nu met die onverwachte gebeurtenissen? Wel, vlak voor onze afspraak in Utrecht hadden we nog een ontmoeting met professor Van Campenhout om de resultaten van de MRI te bespreken. En wat bleek? Uit beelden op de MRI bleek dat de posterior release procedure vermoedelijk weinig zoden aan de dijk zou brengen.
Op de beelden was namelijk te zien dat het hielbeen, voetbeen en enkel één bol vormen in plaats van afzonderlijk botten, waardoor er weinig flexibiliteit in de enkel zit. De ingreep zou dus wel eens niet het gewenste effect kunnen hebben. Bovendien bleek ook het lengteverschil tussen beide benen al groter dan eerst ingeschat.
Rafaël zou dus na de posterior release al een schoentje moeten dragen om het lengteverschil te compenseren. Maar omdat hij zo’n schoentje niet 24/24 kan aanhouden, zou R. op andere momenten zonder schoentje in huis rondlopen waarbij het zijn voet zelf naar beneden moet buigen om de grond te kunnen raken. En dit zou dan het resultaat van de ingreep ongedaan maken.
Dus er moest een nieuw plan komen, namelijk een combinatie van een enkelreconstructie EN een beenverlenging in één ingreep en dat als Rafaël 3 of 4 jaar oud is (en nog een tweede beenverlenging op latere leeftijd). Dat betekent dat we ons de komende twee jaar geen zorgen hoeven te maken over een operatie. Het getuigt ook van professionaliteit van ons team, namelijk dat ze bereidt zijn om op basis van voortschrijdend inzicht hun behandelingsplannen bij te stellen.
Door deze nieuwe strategie zitten we trouwens plots ook op de lijn van Dr. Paley, die een gelijkaardige procedure op jongere leeftijd voorstelde. Voor ons dus eigenlijk goed nieuws, want alle specialisten zitten nu eigenlijk toch op één lijn. En de hoop dat Rafaël na afloop van alle ingrepen goed gaat kunnen stappen, fietsen en lopen wordt alleen maar groter.
In tussentijd krijgt Rafaël een speciale orthopedische schoen waar zijn voetje gewoon kan inschuiven en waardoor er wel een platte zool ontstaat die hem kan helpen om te beginnen stappen. Daarvoor mogen we in feburari 2019 langsgaan bij Dr. Lammens, een specialist op dat vlak. We keerden dus met een blij gevoel terug naar huis, al moesten we mentaal even de klik maken en het idee loslaten dat Rafaël nu niet meer geopereerd zou worden op 8 januari. Je eerste reflex is om te denken: “Wacht even, nu doen we eigenlijk niets… en is niets doen niet hetzelfde als achteruitgaan?”. Maar ondertussen hebben die gedachtenswitch kunnen maken en voelen we er ons goed bij.
Dat positieve gevoel werd trouwens nog extra versterkt na ons bezoek aan Dr. Sakkers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Bij aankomst in WKZ werden er meteen nieuwe foto’s gemaakt van R.’s heup, been en voetje en vervolgens werden we opgewacht door een team van 4 specialisten onder aanvoering van Dr. Sakkers (2 orthopedische chirurgen, een pediater en een revalidatiespecialist).
En we kregen een heel duidelijk en goed onderbouwd plan voor de behandeling van Rafaël: een orthopedische schoen voor de eerste twee jaar, vervolgens een reconstructie van de enkel op 3-jarige leeftijd (met een duidelijke uitleg hoe die operatie juist zou uitgevoerd worden – iets waar ons team in Leuven vrij vaag over gebleven was), een beenverlenging op 6-jarige leeftijd (dus niet beide ingrepen in één operatie) en nog een verlenging op 15-jarige leeftijd.
Daarnaast konden ze ook vrij exact voorspellen hoeveel het lengteverschil zou bedragen tussen de twee benen (1,5 cm voor de dijbenen - 7,8 cm voor de scheenbenen – 1 cm voor de enkel). Het leuke was dat Dr. Sakkers regelmatig samenwerkt met Dr. Lammens (de man die R.’s schoentje gaat maken). Het team stelde dan ook meteen voor om hun bevindingen en aanbevelingen door te sturen naar Dr. Lammens om zo de meest optimale schoen voor R. te kunnen laten maken.
De revalidatiespecialist informeerde nog naar hoe het met Rosie en mij ging, emotioneel dan. De eerste keer dat we zo persoonlijk aangesproken werden op de mentale strijd die wij moeten voeren om met alle gebeurtenissen om te gaan. Een verademing eigenlijk…
Na afloop van deze ontmoeting was het voor ons duidelijk: we zitten niet op een zogenaamd plan B traject in Leuven, maar echt op een plan A met veel kans op een goede afloop. In Utrecht zijn ze bereid om informatie uit te wisselen met Leuven en ze verklaarden zich ook bereid om Rafaël verder te behandelen als wij dat zo zouden willen. Dus nu hebben we plots twee teams die voor ons klaar staan en de beste zorgen willen bieden voor R.
2019 belooft in ieder geval een rustig jaar te worden op vlak van behandelingen en ziekenhuisbezoeken. Topprioriteit is nu de fitting van het speciale orthopedische schoentje in februari. We kijken er al naar uit, want met behulp van dat schoentje zal R. echt kunnen beginnen stappen.
Een nieuwe mijlpaal voor R. … een nieuwe mijlpaal voor ons.
Wie weet kan hij zijn eerste stapjes zetten in maart 2019, als we op bezoek gaan bij de mama van Rosie in Brazilië.
Lees ook: